Herzlich willkommen auf unserer Webseite für Eltern mit betroffenen Kindern/Jugendlichen!
Hier findest Du viele Informationen zu unserer Gruppe sowie Tipps für den Umgang mit der Hypophyseninsuffizienz Deines Kindes. Ganz besonders wichtig ist uns der persönliche Kontakt zwischen den Eltern und unter den betroffenen Kindern/Jugendlichen,
der durch regelmässige (Online-)Treffen und die Möglichkeit der Kommunikation zwischen den Treffen bei uns gross geschrieben wird.
Unsere deutschlandweite und ehrenamtlich geführte Gruppe gibt es seit 2004 und wir helfen Eltern und ihren Kindern/Jugendlichen
bei allen Fragen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung bestehen.
Du kannst uns wie folgt erreichen:
Carolin Posth / Dorothe Schwung / Lydia Stecker
hypophysengruppe@web.de
Alternativ kannst Du Dich auch über unsere gruppeninterne geschlossene Facebook-Gruppe anmelden.
Dazu einfach ganz unten auf das Facebook-Zeichen klicken und bitte die automatischen Infos beachten.
AKTUELLE NEUIGKEITEN:
Wir freuen uns sehr, denn endlich ist unser Buch da!
„Tom ist so wie Du“ – ein Kinderbuch über Hypophyseninsuffizienz.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Autorin Sandra de Monchy für die Möglichkeit,
ihr großartiges Buch exklusiv für Deutschland adaptieren zu dürfen.
Mit dem Einsatz unzähliger ehrenamtlicher Stunden des Projekt- und Leitungsteams
haben wir hier ein wunderbares Projekt umgesetzt, das nun erstmalig die Erkrankung Hypophyseninsuffzienz
kindgerecht vermittelt – und den betroffenen Kindern zeigt: Du bist so wie die Anderen!
Die Erstauflage ist zunächst limitiert auf 200 Stück, betroffene Familien oder Ärzte können „Tom ist wie Du“ per Mail bestellen: hypophysengruppe@web.de, Betreff „Kinderbuch“ sowie der Lieferanschrift.
Das Buch ist kostenfrei, Spenden sind herzlich willkommen (Kontodaten siehe Impressum).
Das Projekt und der Druck wurden ermöglicht durch Unterstützung der Selbsthilfe-Fördergemeinschaft
der Ersatzkassen in Hessen und AOK - Die Gesundheitskassen in Hessen.
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Dr. Johannes Wimmer (bekannt aus TV u Medien) hat in Zusammenarbeit mit unserer Gruppe ein Video zum Thema "Hypophyseninsuffzienz" erstellt - super geeignet für neue Familien, um einen Überblick über das Krankheitsbild zu
bekommen aber auch als Aufklärung für Betreuungspersonen/Freunde/Familie.
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Auch wenn jetzt wieder Präsenztreffen möglich sind veranstalten wir regelmässige Online-Gruppentreffen.
Die Themen und Inhalte geben wir über unsere Gruppenseite bekannt.
