2004 gründete sich unsere Gruppe aus drei Familien mit betroffenen Kindern. Zu diesem Zeitpunkt gab es kaum Informationen zur Hypophyseninsuffizienz bei Kindern/Jugendlichen und keine Gruppe, in der man Kontakt zu anderen Eltern finden konnte. 
 

Eltern mit neu diagnostizierten Kindern waren auf sich alleine gestellt und mussten die vielen Probleme und Unsicherheiten,
die die Erkrankung mit sich bringt, alleine bewältigen. Über die Jahre wuchs unsere Gruppe stetig und inzwischen kommen unsere
fast 100 Mitgliedsfamilien aus ganz Deutschland. Der persönliche Kontakt untereinander, die vielfältige Unterstützung der Eltern und
der Pool an Erfahrungen zeichnet uns aus.

Unsere Selbsthilfegruppe richtet sich an Eltern mit betroffenen Kindern/Jugendlichen, bei denen eine Hypophyseninsuffizienz ärztlich diagnostiziert ist und mindestens zwei Hormonachsen betroffen sind. Eltern und Kinder/Jugendliche tauschen sich bei unseren regelmässigen Gruppentreffen aus.

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NEU: Während der Pandemie veranstalten wir regelmässige Onlinetreffen.
Die Termine und Inhalte werden über unsere geschützte Gruppe bekannt gegeben.

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Für weitere Informationen bitte die Rubriken für "Eltern", "Kinder/Jugendliche" und "Ü18-Gruppe" beachten.

 

Wir unterstützen bei allen Themen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen, wie zum Beispiel:
 

•          allgemeine Information über die Erkrankung und Behandlung/Substitionstherapie*

•          die erste Zeit nach der Diagnose: was ist wichtig/was kommt jetzt auf uns und unser Kind zu?

•          Krippe/Kindergarten (Medikamentengabe*, Abgabe von Verantwortung, Notfallpläne)

•          Schule (Information der Lehrkräfte, Ausflüge, Klassenfahrt, Schüleraustausch etc.)

•          Beantragung Schwerbehindertenausweis/Pflegegrad

•          Notfallpack/Notfallmedikamente* (was muss rein, wie handle ich im Notfall richtig, was ist im Urlaub/auf Flugreisen zu
           beachten, wie informiere ich Betreuungspersonen)

•          Pubertät (Selbstverantwort und Selbstständigkeit der Jugendlichen stärken)

•          Transition

•          Ausbildung/Studium
   

* Wir weisen darauf hin, dass in unserer Gruppe keinerlei Diagnose oder Anleitung zur Behandlung/Dosierung der Medikamente gegeben wird!
Ausdrücklich sind die Mitglieder angehalten, dies bitte ausschließlich mit den behandelnden Ärzten zu besprechen.