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© 2019 SHG "Eltern mit Kindern mit Hypophyseninsuffizienz"

Eltern

Die Eltern unserer Gruppe können sich alle noch genau an den Moment erinnern, als bei ihrem Kind
die Hypophyseninsuffizienz diagnostiziert wurde. Manche Eltern haben die Diagnose kurz nach der Geburt erhalten (bei angeborener Hypophyseninsuffizienz), andere Eltern hatten eine jahrelange
Arzt-Odysee hinter sich bevor sie wussten, was mit ihrem Kind los ist. Wieder andere Eltern hatten
gesunde Kinder, die erst später, zB durch ein Adenom oder Tumor erkrankt sind.

Alle Eltern eint aber die gleiche Sorge: was kommt jetzt auf uns und unser Kind zu?

Was muss ich / was muss mein Kind mit den vielen täglichen Medikamenten beachten?

Kann mein Kind überhaupt ein "normales" Leben führen?

Wie funktioniert das mit der "Stressdosierung" des Hydrocortisons?

Brauche ich eine Notfallspritze?

Wie kann ich der Familie/Freunden/Betreuungspersonen/Kindergarten und Schule erklären,
was mit meinem Kind ist, ohne zuviel "Panik" zu machen?

Genau bei diesen Fragen können wir helfen!

Neben den vielen allgemeinen Informationen, die wir hier auf unserer Homepage zur Verfügung stellen, tauschen wir uns täglich über unsere eigene, geschlossene Facebook-Gruppe aus, die für unsere Gruppenmitglieder eingerichtet wurde. Darüber hinaus stellen wir dort ständig aktuelle Informationen zur Hypophyseninsuffzienz und der Substitution der entsprechenden Hormone bereit.

Selbstverständlich ist die Facebook-Gruppe aus Diskretionsgründen nicht öffentlich zugänglich,
Beitritt erhält man nach persönlichem Gespräch. Für die  Anmeldung zur Gruppe ganz unten auf das "Facebook-Zeichen" klicken und auf auf "beitreten" gehen. Bitte beachten, dass wir uns per privater Nachricht melden, dazu unbedingt den "Sonstiges Posteingang" beachten, sonst können wir euch nicht kontaktieren. Alternativ kann gerne ein Mail an unsere Email geschickt werden.

Ganz wichtiger Bestandteil unserer Arbeit sind ausserdem unsere regelmässigen Gruppentreffen,

die Termine und Inhalte geben wir per Mail bekannt.

 

Hier ein von uns erstelltes PDF mit den allerwichtigesten Informationen
zur Hypopyhseninsuffizienz, dieses darf unter Berücksichtigung der
Urheberrechte/Datenschutz privat weitergegeben werden:


Erstinformation

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