Herzlich willkommen auf unserer Seite für Dich!

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Vielleicht hast Du unsere Seite von selbst gefunden, vielleicht haben deine Eltern auch zu Dir gesagt "Guck Dir das mal an". Vielleicht hast Du die Hypophyseninsuffizienz von Geburt an und weisst gar nicht, wie es "ohne" wäre.
Vielleicht hast Du die Krankheit aber auch erst vor kurzem bekommen, durch einen Tumor/Adenom und weisst noch genau
wie es ist, wenn man unbeschwert in den Tag leben kann, ohne ständig an die Medis denken zu müssen, zu Ärzten zu
gehen und sich an den Gedanken zu gewöhnen, dass Dein Leben jetzt anders als vorher ist.
 

Wahrscheinlich kennst Du kein anderes Kind/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz, denn sie gehört zu den seltenen Erkrankungen und selbst viele Ärzte haben von der Krankheit noch nichts gehört - weshalb sie oft auch gar nicht so leicht
zu diagnostizieren ist.

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Viele Kinder/Jugendlichen unserer Gruppe haben die Erfahrung gemacht, dass es gerade am Anfang ganz schön schwierig sein kann, seinen Freunden, den Lehrern, Trainern und anderen, mit denen Du zu tun hast, zu erklären, was eigentlich genau für
eine Krankheit Du hast und was jetzt ggf. in bestimmten Situationen zu beachten ist.

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Und manche Kinder/Jugendliche wissen selbst gar nicht so genau, was mit ihnen los ist, sie nehmen halt die Medis, die die
Eltern hinlegen und hoffen, dass sie damit ganz normal weiterleben können.

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Wir wollen Dir helfen, Deine Krankheit besser zu verstehen und vor allem, dass Du selbst "Chef*in"

Deiner Krankheit wirst! Je besser Du über sie Bescheid weisst und vor allem, welche Medis Du brauchst und wie
Du mit besonderen Situationen umgehen kannst, umso besser wirst Du Dich fühlen und umso selbstverständlicher wird
alles für Dich und Dein Umfeld.

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In unserer Gruppe sind viele Kinder und Jugendliche, die die Krankheit schon lange haben und ein ganz normales Leben führen, alleine im Ausland waren und teilweise schon eine Ausbildung machen oder studieren.

 

Bei unseren Präsenz-Treffen könnt ihr uns kennenlernen und ganz locker Eure Fragen stellen.
Außerdem bieten wir immer wieder Online-Treffen zu verschiedenen Themen an.
Zwischen den Treffen halten wir Kontakt über unsere "Jugend-WhatsApp-Gruppe". Dabei geht es auch nicht immer um die Krankheit, aber es ist doch gut zu wissen, dass immer jemand da ist, der Eure Fragen schnell und kompetent beantworten kann.

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Wenn Du Lust hast dabei zu sein melde Dich per Mail an unter hypophysengruppe@web.de (Stichwort: Jugendgruppe)

Carlotta und Jan leiten die Kinder-/Jugendgruppe und freuen sich auf Dich!

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