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© 2019 SHG "Eltern mit Kindern mit Hypophyseninsuffizienz"

Kinder / Jugendliche

Herzlich willkommen auf unserer Seite für Dich!

Vielleicht hast Du unsere Seite von selbst gefunden, vielleicht haben deine Eltern gesagt "Guck Dir das mal an".

Vielleicht hast Du die Hypophyseninsuffizienz von Geburt an und weisst gar nicht, wie es "ohne" wäre.

Vielleicht hast Du die Krankheit aber auch erst vor kurzem bekommen, durch einen Tumor/Adenom und

weisst noch genau wie es ist, wenn man unbeschwert in den Tag leben kann, ohne ständig an die Medis

denken zu müssen, zu Ärzten zu gehen und sich an den Gedanken gewöhnen zu müssen, dass es nicht

mehr weg geht...

Wahrscheinlich kennst Du kein anderes Kind/Jugendlichen mit Hypophyseninsuffzienz, denn sie gehört

zu den seltenen Erkrankungen und selbst viele Ärzte haben von der Krankheit noch nichts gehört - weshalb

sie oft auch gar nicht so leicht zu diagnostizieren ist.

Oft haben die Kinder/Jugendlichen unserer Gruppe die Erfahrung gemacht, dass es ganz schön schwierig ist seinen Freunden, den Lehrern, Trainern und anderen, mit denen Du zu tun hast, zu erklären, was eigentlich genau für eine Krankheit Du hast und was jetzt zu beachten ist (zB wenn Du einen Notfall hast).

Und manche Kinder/Jugendliche wissen selbst gar nicht so genau, was mit ihnen los ist, sie nehmen halt die Medis, die die Eltern hinlegen und hoffen, dass sie damit ganz normal weiterleben können.

Wir wollen Dir helfen, Deine Krankheit besser zu verstehen und vor allem, dass Du selbst "Chef"

Deiner Krankheit wirst! Je besser Du über sie Bescheid weisst und vor allem, welche Medis Du brauchst und wie Du mit besonderen Situationen umgehen kannst (zB wenn Du viel Sport machst, Stress in der Schule oder mit Freunden hast, Dich auf eine Party freust, auf Klassenfahrt oder einen Schüleraustausch fährst) umso besser wirst Du Dich fühlen und umso selbstverständlicher wird alles für Dich und Dein Umfeld.

In unserer Gruppe sind viele Kinder und Jugendliche, die die Krankheit schon lange haben und ein

ganz normales Leben, so wir ihre Freunde, führen. Bei unseren Treffen könnt ihr euch kennenlernen

(ja, das ist am Anfang immer ein bisschen peinlich, wenn man neu dazu kommt, aber Du wirst sehen:

das ist kein "Schwerbehindertenclub", sondern Kinder und Teenies genau wie Du :-) ) und zwischen den

Treffen könnt ihr euch, wenn ihr Lust habt, über unsere "Kinder/Teenie-WhatsApp-Gruppe" Kontakt halten.

Es geht auch nicht immer um die Krankheit, aber es ist doch ab und zu schön und wichtig, dass man einfach mal jemand fragen kann: Du, wie ist das denn bei Dir so?

Wenn Du Lust hast dabei zu sein melde Dich bei uns per Mail.
Carlotta und Jan sind die Admins der Kinder/Jugendlichen-Gruppe und freuen sich auf Dich!

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