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RareDiseaseDay
Der "Tag der seltenen Krankheiten" wurde erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Ausgerufen wurde der Tag der seltenen Krankheiten von EURODIS, einer nicht-staatlichen patientengesteuerten Allianz von Patientenorganisationen. Es wurde dabei bewusst der seltenste Tag eines Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag, ausgewählt. In Nicht-Schaltjahren wird der Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar begangen.
Auf der offiziellen Homepage könnt ihr mehr darüber erfahren.
2024
2020
2019
The Art of Inclusion - Gruppentreffen 2024
"Das Projekt "The Art of Inclusion“ versteht sich als eine Aufforderung eines autistischen Menschen an die Gesellschaft, sich der Herausforderung des „Mitmensch-Sein“ mit autistischen Menschen zu stellen.", so beschreibt Gee Veros alias Bareface die Idee.
Beim SHG-Gruppentreffen im April 2024 haben die betroffenen Kinder und Jugendlichen mit Hypophyseninsuffizienz das von bareface vorgegebene halbe Gesicht mit ihren Ideen und Gedanken zum Thema Inklusion und Leben mit einer seltenen Erkrankungen kreativ umgesetzt. Hier sind die Ergebnisse der Teilnehmenden zu sehen:
