TV / Radio

TV-Beitrag
Seit 2009 hatte Melina einen Schwerbehindertenausweis mit dem Kennzeichen H und 50% Schwerbehinderung. Im März 2009 hatten wir aufgrund einer Verschlechterung der Augen(septo-optische Dysplasie), einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Daraufhin prüfte das Landesamt komplett neu und wollte Melina zurückstufen auf 40% ohne Kennzeichen,
da sich die Hypophyse angeblich verbessert habe. Seitdem kämpften wir jetzt drei Jahre lang, unter anderem auch mit diesem Film (Saarländischer Rundfunk, "Aktueller Bericht" vom 03.05.2018) gegen die Abstufung. Das Ganze ging vor Gericht, da das Landesamt an seiner Einstufung fest hielt. Ohne unsere Anwältin hätten wir zwischenzeitlich aufgegeben, aber sie hat uns immer wieder Mut gemacht weiter zu machen, und sich in unseren Fall richtig eingearbeitet.
Aktuell haben wir jetzt endlich einen Bescheid erhalten, in dem Melina wieder das Merkzeichen H bekommt und 60%, wobei 30% auf die Hypophyse entfallen und die restlichen Prozente auf die septo-optische Dysplasie. Somit ist der sehr nervenaufreibende Kampf endlich für uns beendet und wir hoffen natürlich, mit dem Film etwas bewegt zu haben.
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Unsere Radio-Sendung

Am 24.10.17 hatten wir die Möglichkeit, im Rahmen der Sendereihe "Der weisse Fleck" bei Radio Rheinwellein Wiesbaden, die Erkrankung unserer Kinder und unsere Gruppe vorzustellen.Zwei Jugendliche und ihre Mütter gestalteten zusammen mit den anderen Gruppenmitgliedern die Sendung. Dabei ging es uns darum, nicht nur über Hypophyseninsuffizienz zu sprechen, sondern auch generell auf Kinder/Jugendliche mit chronischen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Jan und Carlotta berichteten über ihren Alltag: wie ist es mehrmals am Tage Medikamenten einnehmen zu müssen, wie gehen Freunde und Mitschüler damit um, was ist in der Schule/in der Freizeit zu beachten, welche Notfallsituationen gab es schon...? Dorothe und Caro erzählten, wie es zur Diagnose ihrer Kinder kam und wie sich das Leben der ganze Familie änderte.


 

Eltern mit Kindern/Jugendlichen
mit Hypophyseninsuffizienz